摘    要：　目的 探讨对脑瘫患儿实施家庭护理延伸服务的临床效果。方法 选取我院2017年5月—2018年5月期间接收的64例脑瘫患儿, 随机分为对照组 (n=32, 采取常规护理) 与观察组 (n=32, 实施家庭护理延伸服务) , 对2组临床效果进行观察。结果 护理后, 观察组患儿出院8周后的Barthel指数评分以及GMFM评分明显高于对照组 (P<0.05) ;出院后8周时, 观察组患儿的ADL疗效优于对照组 (P<0.05) ;护理后, 观察组患儿SF-36评分明显高于对照组 (P<0.05) 。结论 脑瘫患儿家庭护理延伸服务的实施, 有利于提高患儿日常生活能力及运动能力, 效果显着, 具有临床推广价值。

　　关键词：　脑瘫; 家庭护理; 延伸服务; 效果;

　　Abstract：　Objective To discuss the clinical effect of family-extended nursing services in cerebral palsy children.Methods 64 cerebral palsy children treated from May 2017 to May 2018 in our hospital were selected.Patients were randomly assigned to two groups, 32 cases each group.The control group adopted the conventional nursing care;the observation group adopted the family-extended nursing services.The clinical effect was probed. Results After 8 w of discharge from hospital, the Barthel index and GMFM (gross motor function measure) scores in the observation group were significantly higher than control group (P<0.05) ;after 8 w of discharge from hospital, the ADL (activities of daily living) scores in the observation group were significantly better than control group (P<0.05) ;after intervention, the SF-36 (the MOS item short from health survey) scores in the observation group were significantly higher than control group (P<0.05) .Conclusion The family-extended nursing services can remarkably improve the children's activities of daily living and motor ability. It is worthy of clinical promotion.

　　Keyword：　Cerebral palsy; Family nursing service; Extended care; Effect;

　　近年来, 脑性瘫痪患儿逐年增多, 主要表现为姿势异常及运动障碍, 常伴智力、视觉、语言、行为、吞咽等多功能复合性障碍。脑瘫一般在婴儿期发病, 致残率高, 病程长, 恢复慢, 其功能康复是一个漫长的过程, 严重影响患儿身心健康、生长发育, 给患儿家庭带来极大的负担。我院于2017年5月—2018年5月期间对部分脑瘫患儿实施家庭护理延伸服务, 取得较好的效果, 现报道如下。
 

　　1、 资料与方法

　　1.1、 一般资料

　　选取我院接收的64例脑瘫患者, 均符合小儿脑瘫的相关诊断标准, 经影像学检查确诊, 排除有症状性癫痫、先天性心脏病、精神异常及肝肾功能不全的患儿。随机分为对照组 (n=32) 与观察组 (n=32) 。观察组中女15例, 男17例, 年龄2岁～5岁, 平均年龄 (3.2±0.5) 岁, 体重9～28 kg, 平均 (18.5±2.1) kg, 疾病类型:不随意运动型4例, 痉挛型17例、混合型1例、肌张力低下型10例, 病程1年～5年, 平均 (2.6±0.9) 年;对照组中女14例, 男18例, 年龄1岁～6岁, 平均年龄 (3.3±0.1) 岁, 体重10～27 kg, 平均 (18.6±1.9) kg, 疾病类型:不随意运动型4例、痉挛型16例、混合型2例, 肌张力低下型10例, 病程1年～6年, 平均 (2.8±0.8) 年。2组患儿一般资料无明显差异 (P>0.05) , 具有可比性。

　　1.2、 方法

　　对照组实施常规护理;观察组实施家庭护理延伸服务: (1) 发放脑瘫患儿家庭健康教育手册, 举办健康知识讲座 (每月1次) 和经验交流会 (每周1次) 、交流反馈 (每日1次) 、集体授课 (每周2次) 与个别指导等形式进行宣传教育。向患儿家属讲解脑瘫方面的知识, 包括疾病的病因、发展及治疗手段等, 使之了解有效、长期地康复训练对患儿康复的重要性, 组织家长观察VCD或电视节目, 将相关康复方法直观形象地呈现给患儿家属, 指导其正确对患儿进行康复。患儿家长应在医护人员指导下学习脑瘫功能训练的方法, 并熟练掌握, 包括双手支撑训练, 头控训练, 翻身训练, 语言训练及坐、立、步姿及平衡训练和日常生活能力训练。出院前, 由责任护士为患者建立个人健康档案, 制定出院后的护理计划。 (2) 饮食指导。饮食上, 指导患儿家长应选择温度适宜、软质及有营养的食物小口缓慢喂入, 保持其头高足低位。4个月以上的患儿要适当添加辅食, 以促进其吞咽、咀嚼功能发育。 (3) 心理指导。脑瘫功能恢复慢, 一般不能治愈, 脑瘫患儿随着年龄增长, 会产生不良心理问题, 如焦虑、抑郁、易激动等, 因此加强心理方面的护理尤为重要。应密切观察患儿情绪变化, 注意安抚, 耐心引导患儿, 帮助其树立战胜疾病的信心。另外, 还应重视家长的身心健康, 医护人员应耐心倾听其诉说, 告知患儿治愈可能性, 增强康复的信心。 (4) 出院后电话随访。分别于出院后第1周、3周、5周、7周进行电话随访, 由专门护士执行、记录, 对患儿家庭护理情况进行询问, 发现问题及时指导和纠正。 (5) 出院后家庭访视。脑瘫患儿出院后第8周进行家庭访视, 解决家庭护理中存在的问题, 同时纠正错误康复方法。对患儿日常生活能力 (ADL) 进行评估、记录。

　　1.3、 观察指标

　　在患儿出院时及出院8周后的ADL, 采用Barthel指数进行日常生活活动 (ADL) 评定[1], 评分范围0～100分, 分值越高, 表明残疾越轻, 生活依赖程度越小;其中分值为60～100分为轻度残疾, 40～59分为中度残疾, 20～39分为重度残疾, <20分为完全残疾。根据Barthel指数分值变化, 判定训练结果, 即8周后得分与8周前得分差值的百分比, 分为3个等级:显效:差值比在15%以上;有效:差值比在1%～14%;无效:差值比为0或负数。参照GMFM量表评估运动能力[2], 主要内容包括跑、跳、跪、站立、爬、翻身、走等方面, 其中完全不能完成动作评定为0分;完成动作1%～10%评定为1分;完成动作11%～89%评定为2分;完成动作90%～100%评定为3分, 分值越高则表示运动能力越佳。参照生活质量量表 (SF-36) 对患儿生活质量进行评估[3], 包括精力、一般健康状况、躯体疼痛、生理职能、社会功能、情感职能、精神健康、生理机能8个维度, 分值范围0～100分, 分值与生活质量呈正相关。

　　1.4、 统计学方法

　　采用SPSS18.0统计学软件处理数据, 计量资料以表示, 采用t检验, 计数资料以百分比表示, 采用χ2检验, P<0.05为差异具有统计学意义。

　　2、 结果

　　2.1、 2组Barthel指数和GMFM评分对比

　　出院时2组患者Barthel指数评分、GMFM评分比较无明显差异 (P>0.05) ;出院后8周, 观察组患者的Barthel指数评分以及GMFM评分较对照组明显升高 (P<0.05) 。见表1。

　　表1 2组Barthel指数评分和GMFM评分对比

　　2.2、 2组ADL疗效对比

　　出院后8周时, 观察组患者的ADL总有效率明显高于对照组 (P<0.05) , 见表2。

　　表2 2组ADL疗效对比

　　2.3、 2组生活质量对比

　　出院前, 2组生活质量各项评分比较无明显差异 (P>0.05) , 护理后, 观察组患者生活质量各项评分明显高于对照组 (P<0.05) 。见表3。

　　表3 2组生活质量对比

　　3、 讨论

　　小儿脑性瘫痪在临床上较为常见, 是一种严重的小儿期运动残疾。脑瘫患儿多存在生活不能自理表现, 不仅会影响患儿的正常生活, 还会对家庭、社会产生较大的负担。如何减低脑瘫残疾, 减轻并发症, 提高日常生活活动能力, 并最大限度恢复患儿的各项功能, 是脑瘫患儿护理的主要目标。在脑瘫患儿病情恢复中, 护理工作起着重要作用。

　　研究发现[4], 有些脑瘫儿家长对脑瘫疾病缺乏了解, 抱着一种观望的态度, 或寄希望于灵丹妙药, 而无法使患儿得到有效的治疗, 还有一些家长对治疗康复的信心较低而放弃康复治疗。此外, 国外学者研究显示[5,6,7,8], 在脑瘫患儿家属心理压力往往较大, 包括自责、怀疑、拒绝、怀疑、羞愧、内疚、无助等, 甚至产生绝望等心理, 均不利于患儿的康复。家庭护理延伸服务, 针对这一现象加强健康宣教, 开展健康教育知识讲座, 包括脑瘫患儿正确的抱姿、卧姿、头部控制、翻身、精细运动、语言、如厕、饮食指导等, 使患儿家属全面了解有关脑瘫方面的知识, 纠正他们的不良心态;向其介绍脑瘫并非不治之症, 通过积极的治疗和康复能够取得较好的效果, 从而建立其康复的信心, 正确对待脑瘫, 并能坚定信念坚持进行康复与治疗。同时加强对患儿家长进行康复训练、日常生活训练等指导, 允许家长进入治疗室, 向治疗师学习康复训练技能, 使患儿家长熟练掌握正确的康复运动模式, 抑制孩子的异常姿势;通过家长的参与, 使其对于患儿的疾病不再迷茫, 减轻因无助感而产生的焦虑心理, 且能够提高患儿康复训练的趣味性及主动性, 确保患儿在家庭中的亲情、轻松气氛中实施学习语言能力、运动能力、日常生活能力、交流能力等康复训练, 提高康复效果。同时延伸服务将住院护理延伸到院外及家庭护理中, 在患儿出院时建立个人健康档案, 制定出院后的护理计划, 并在出院后进行电话回访及家庭探视, 能够了解患儿出院后的病情变化及康复效果, 为患儿家长及时解答康复过程中遇到的问题及疑虑, 同时还能提供家庭护理的正确指导, 纠正错误的护理方式, 并继续督促患儿家长进行有效的康复护理, 促进患儿早日康复。家庭护理延伸服务能保证患儿康复治疗的长期性、有效性, 有利于脑瘫患儿病情的康复[9,10,11,12]。本研究中结果显示, 护理后, 观察组患儿出院8周后的Barthel指数评分以及GMFM评分较对照组明显升高 (P<0.05) ;出院8周时, 观察组患儿的ADL总有效率明显高于对照组 (P<0.05) ;护理后, 观察组患儿SF-36评分较对照组明显升高 (P<0.05) 。

　　综上所述, 对脑瘫患儿实施家庭护理延伸服务, 有利于提高患儿日常生活能力及运动能力, 效果显着, 具有临床推广价值。

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